https://meduza.io/feature/2020/09/30/v-ssha-razrabotali-lekarstvo-protiv-nizkoroslosti-v-ego-ispytaniyah-uchastvovali-deti-ih-roditeli-dovolny

В начале сентября медицинский журнал The Lancet опубликовал результаты третьей фазы испытаний препарата восоритид, который, как утверждается, помогает расти детям с ахондроплазией — самой распространенной формой дварфизма. Но не все люди с дварфизмом считают, что их невысокий рост нужно исправлять, пишет The Guardian.

Девятилетний мальчик с ахондроплазией принял участие в испытаниях нового лекарства — и стал расти гораздо быстрее
Девятилетний Сэмюэл Грэй — один из 10 детей, отобранных в Великобритании для участия в третьей фазе испытаний восоритида. В рамках исследования ему ежедневно делали уколы на протяжении 52 недель. The Guardian не уточняет, что кололи мальчику — восоритид или плацебо. Но, по словам его матери Кристины Грей, сын начал расти на 50% быстрее, чем ожидалось от ребенка в его возрасте и с его болезнью. Он может сам одеваться и мыть голову (для людей с ахондроплазией это проблематично из-за небольшой длины рук), стал более выносливым и способен дольше ходить. Кристина Грей предполагает, что на состояние Сэмюэла повлияло именно лекарство. «Если восоритид положит конец проблемам, с которыми сталкиваются такие дети — например, многочисленным операциям, — это будет невероятно», — считает она.

Испытаниями восоритида в Великобритании руководила специалист по клинической генетике Мелита Ирвинг. По ее словам, препарат ускоряет рост детей с ахондроплазией на 50% и не имеет серьезных побочных эффектов. При этом, подчеркнула Ирвинг, главная цель восоритида — не увеличить рост, а повысить качество жизни. При приеме препарата у детей растут кости, что должно снизить потребность в операциях во взрослом возрасте и уменьшить вероятность осложнений. По словам Ирвинг, дети, принимающие восоритид, не станут такими же высокими, как сверстники без ахондроплазии, но их здоровье улучшится, и им станет проще самостоятельно выполнять повседневные задачи.

Некоторые люди с дварфизмом относятся к новому лекарству настороженно. Они не считают, что их рост надо исправлять
Ранее с родителями некоторых других детей, которые участвовали в испытаниях восоритида, поговорили журналисты The New York Times. Они, как и мать Сэмюэла Грея, не высказывались о препарате негативно. Но не все люди с дварфизмом относятся к новому лекарству с энтузиазмом. Актер и президент некоммерческой организации «Маленькие люди Америки» Марк Повинелли в разговоре с The New York Times назвал восоритид «одной из самых противоречивых вещей, с которыми мы [как организация] сталкивались за все наше 63-летнее существование». Он и его коллеги из «Маленьких людей Америки» стремятся показать, что при дварфизме можно вести такую же насыщенную жизнь, как и без него. Поэтому они призывают людей с дварфизмом принимать медицинские решения, основываясь не только на возможности стать выше, но и с учетом других последствий для здоровья.

«Если родители говорят: „У моего ребенка серьезные проблемы со спиной или с дыхательной системой“, то это справедливо. Но если они идут на это просто потому, что хотят, чтобы их ребенок был выше, тогда нет», — заявила The Guardian преподавательница университета в Ливерпуле Эрин Причард, у которой диагностирована ахондроплазия. «Если бы я могла принять лекарство и избавиться от стеноза позвоночника, я бы его приняла. Но я бы не стала этого делать, чтобы избавиться от своей личности человека с дварфизмом, на которого смотрят, показывают пальцем, над которым смеются, которого фотографируют. Я не должна меняться, чтобы вписаться в предвзятое общество», — добавила она.

Кроме того, часть людей с дварфизмом беспокоит, что решение о приеме восоритида за детей принимают их родители, у которых чаще всего ахондроплазии нет (как сказано выше, 80% детей с этим заболеванием рождаются у родителей без него). «Некоторые в нашем сообществе считают, что родители обычного роста выступают по проблеме инвалидности, которая напрямую их не касается. Существует страх — иррациональный, на мой взгляд, — что исследование восоритида ведет к уничтожению людей с дварфизмом», — пояснила The Guardian Гиллиан Мартин, глава британской «Ассоциации ограниченного роста».

Доктор Мелита Ирвинг заявила, что знает об этих опасениях: «Люди невысокого роста годами пытались защитить себя, и я это понимаю. Но хорошая новость в том, что это исследование — и другие, которые за ним последуют, — дают людям выбор. Защита прав людей с низкорослостью, как и прав любых других людей, достойна восхищения. Но ахондроплазия — это серьезное заболевание. Оно вызывает осложнения, которые могут привести к преждевременной смерти».

У главы «Ассоциации ограниченного роста» Гиллиан Мартин диагностирована ахондроплазия — как и у ее 20-летней дочери. Она признает, что если бы кто-то предложил безопасное лекарство для увеличения роста ее дочери, когда той было 10 лет, она бы согласилась. «Рост некоторых людей с дварфизмом едва ли достигает 90 сантиметров, и дополнительные 15-20 сантиметров серьезно бы улучшили их жизнь», — считает Мартин. В то же время она считает, что и общество должно проявлять больше внимания к людям с дварфизмом — от установки доступных для них раковин в общественных туалетах до отказа считать их объектами для смеха.