«Член — это практически единственное, что в моем теле работает»
Иван (имя изменено), 26 лет, IT-аналитик

У меня миодистрофия Дюшенна — это когда с возрастом ослабевают, а потом перестают работать все мышцы, сначала ноги-руки, а потом легкие и сердце. Диагноз мне поставили в четыре года, но до пятого класса я сам ходил в школу, а с шестого ноги перестали работать. Я пересел в коляску и перевелся на домашнее обучение. С тех пор я не хожу, а сейчас не могу шевелить практически ничем.

Родители никогда не говорили со мной про секс, и я все узнавал из интернета. В 14 лет мог посмотреть с пацанами порно для прикола, годам к шестнадцати начал ощущать потребность в мастурбации. Тогда руки у меня еще работали, и я втайне от родителей смотрел порно и мастурбировал. Не каждый день, может, раз в месяц. И вплоть до 25 лет у меня не было никакого другого сексуального опыта.

У меня были мысли, что у меня никогда не будет нормального секса и девушки, кто на меня посмотрит. Но мне очень хотелось попробовать. В какой-то момент, полтора года назад, я созрел заказать проститутку. Мы с другом нашли сайты в интернете и уже начали обзванивать. Искал тех, у кого в домах были пандусы. Кто-то, узнавая про мою инвалидность, сразу отказывался, кому-то было все равно. Но до дела не успело дойти, потому что у меня появилась девушка.

С Катей я познакомился прошлым летом в интернете, начали общаться, завязались отношения. Она здорова. Мы много переписывались и перезванивались. У нас даже был секс по телефону — я говорил, а она мастурбировала. Она из другого города, поэтому мы развиртуализировались только в октябре, когда она смогла приехать в Москву. Тогда, в 25 лет, я в первый раз поцеловался. На второй день приезда она сделала мне hand job, а потом минет. Это было великолепно. Просто взрыв эмоций.

Я живу с отцом и с мачехой, которая против наших отношений. Она не раз говорила Кате, чтобы она оставила меня и что секс нам не нужен и вреден мне — мало ли, она мне что-то повредит или сломает. Но Катя молодец и не обращает внимания на эти слова. Родители уже решили, что я должен доживать свои дни вместе с ними и быть полностью от них зависим, что раз уж я «овощ», то никакой секс и отношения мне и подавно не нужны. Им так проще и понятнее.

Большинство родителей, к сожалению, думают так же. Ребенок с инвалидностью — это их собственность. Но такая гиперопека мешает, душит, не дает жить. При этом родители не виноваты, они такие же заложники этой ситуации. Большинство моих друзей с особенностями завидуют моей относительной самостоятельности, потому что заперты в четырех стенах с родителями и не только о сексе не могут мечтать, но даже о каком-то своем личном пространстве. Это все очень грустно.

В общем, Катя уехала назад домой, а потом она приехала второй раз, потом третий, но дальше этих hand job и минета у нас не заходило, то есть секс был в одни ворота. По понятным причинам. Но я, конечно, тоже хотел что-то сделать, как-то доставить ей удовольствие. Но с этим связана масса технических проблем. Как-то мы лежали в кровати, и она пыталась забраться на меня сверху, но это было жутко неудобно — мягкий матрас прогибался вместе со мной, мне было больно, и ничего не вышло.

Чтобы вы понимали — у меня мышцы не работают практически совсем, и я не двигаюсь сам. Но с эрекцией все нормально, она достигается не за счет мышц, а за счет притока крови. Так что член — это практически единственное, что в моем теле работает. Оставалось придумать, как меня положить так, чтобы я никуда не проваливался и было сопротивление, когда она в положении сверху.

Как-то, когда родителей и сестры не было, мы отпустили сиделку и начали изобретать. Мы взяли тонкий матрас, положили его на пол на кухне, сверху положили противопролежневый матрас — получилось и твердо, и удобно. Потом Катя отвезла меня на коляске на кухню, с помощью подъемника переложила меня на пол. Это все было очень долго и сложно. А потом я начал бояться и паниковать, что у меня ничего не выйдет. Когда она в конце концов на меня забралась и я был в ней, у меня от волнения пропала эрекция. Потом мы пробовали еще и еще, но все было без результата. В итоге все устали, у нее болело все тело, а я жутко расстроился. Все мероприятие с учетом всех приготовлений и манипуляций длилось часов пять.

Потом, на следующий день, мы попробовали снова, но было не сильно лучше. Расстраивались оба. Когда она уехала, я обратился к эрготерапевту и психологу, чтобы проконсультироваться насчет поз и своего страха. Терапевт успокоила меня, что никакой опасности для здоровья нет. С психологом я работал довольно долго — учился управлять своим страхом. Мне это очень помогло. Но потом бояться стала она — сделать мне больно, утомить меня. Я ее все время успокаиваю, говорю, что мне не больно. Но я вижу, что она не может до конца расслабиться и отключиться.

Но мы работаем над этим и много разговариваем. Несмотря не протесты моих родителей, летом мы поженились, а потом поехали в свадебное путешествие на Кипр. Она продолжает жить в своем городе, потому что не может бросить больную маму, а я из-за своих ограничений и привязки к фондам, которые мне помогают, не могу переехать к ней. После Нового года она приедет ко мне на несколько недель в Москву, и мы снимем на это время квартиру и попробуем пожить вдвоем.

Пока ее нет рядом, я изучаю, какие бывают подъемники, чтобы придумать что-то более совершенное с точки зрения физики для перемещения меня, придумать какие-то более подходящие позы для секса. Я не готов сдаваться и буду обращаться к любым специалистам и, если понадобится, инженерам, чтобы решить эту проблему. Я в этом смысле оптимист и для любимой женщины готов на все, а голь на выдумки хитра, так что мы как-нибудь решим эту проблему.

Недавно я нашел работу в «Яндексе» и занимаюсь там тестированием карт. Аналитик, в общем. Я хочу быть финансово независимым, чтобы строить свою отдельную семью. Для меня это важно. Еще мы хотим детей. Я уже консультировался с врачом, и у нас единственный вариант — это ЭКО, потому что здоровой у нас может родиться только девочка — миодистрофия Дюшенна передается по мужской линии. Правда, и у девочки есть риск кардиомиопатии, но с этим живут.